Este trabajo presenta los resultados de una investigación sobre un caso de síndrome de Midas, una enfermedad considerada rara. Es un trastorno genético que origina, entre otros trastornos, microftalmia, defectos en la piel, epilepsia persistente y retraso en el desarrollo. Nuestra pretensión ha sido la de describir, contextualizar y evaluar un caso mediante una metodología de corte cualitativo, con el objetivo final de realizar un programa de intervención familiar adecuado a las características de la niña que padece este síndrome. Concluye este trabajo señalando la escasa literatura científica publicada hasta ahora, nula en el aspecto educativo, la necesidad del seguimiento del programa de intervención familiar y la urgencia en realizar más estudios sobre enfermedades raras.

Acceso gratuito