TY  - SER
AU  - Castro Zubizarreta,Ana
AU  - García Ruiz,Rosa
TI  - La escolarización de niños con enfermedades raras : : visión de las familias y del profesorado
KW  - Educación inclusiva
KW  - Intervención educativa
KW  - ENFERMEDADES RARAS
KW  - ATENCION TEMPRANA
N1  - Acceso abierto
N2  - Las Enfermedades Raras son un desafío para la sociedad que requiere intervenciones interdisciplinares para abordar su impacto sobre los niños y sus familias. En este trabajo se propone un acercamiento a las Enfermedades Raras desde la perspectiva de las familias de niños afectados y de sus docentes, para analizar sus necesidades y generar procesos de reflexión conjunta que repercutan en la mejora de los servicios de apoyo a los que tienen acceso. Para ello, se entrevista a quince familias y ocho docentes de varias provincias españolas. Los resultados reflejan que las familias demandan información y asesoramiento tras el diagnóstico de la enfermedad y que los docentes necesitan también más formación sobre la intervención en el aula ante estos casos. Atender a estos niños requiere una coordinación multidisciplinar entre los equipos médicos, la comunidad educativa y las familias, que derivará en la mejora de la atención integral que precisan
UR  - http://www.rinace.net/reice/numeros/arts/vol12num1/art8.pdf
ER  -