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005			20230130063558.0
008			991125c2014 sp qr p o 000 0 spa d
035			_aUPN01000199886
040			_aMX-MxUPN _bspa _cMX-MxUPN _eaacr2
049			_aART-E
100	1		_aCastro Zubizarreta, Ana _6- castroza@unican.es
100	1		_aGarcía Ruiz, Rosa
245	1	3	_aLa escolarización de niños con enfermedades raras : _bvisión de las familias y del profesorado _h[recurso electrónico en línea]
506	0		_aAcceso abierto
520	3		_aLas Enfermedades Raras son un desafío para la sociedad que requiere intervenciones interdisciplinares para abordar su impacto sobre los niños y sus familias. En este trabajo se propone un acercamiento a las Enfermedades Raras desde la perspectiva de las familias de niños afectados y de sus docentes, para analizar sus necesidades y generar procesos de reflexión conjunta que repercutan en la mejora de los servicios de apoyo a los que tienen acceso. Para ello, se entrevista a quince familias y ocho docentes de varias provincias españolas. Los resultados reflejan que las familias demandan información y asesoramiento tras el diagnóstico de la enfermedad y que los docentes necesitan también más formación sobre la intervención en el aula ante estos casos. Atender a estos niños requiere una coordinación multidisciplinar entre los equipos médicos, la comunidad educativa y las familias, que derivará en la mejora de la atención integral que precisan.
650		4	_aEducación inclusiva _97100
650		2	_aIntervención educativa _94972
653	0		_aENFERMEDADES RARAS
653	0		_aATENCION TEMPRANA
773			_gVol. 12, no. 1 (2014) p. 119-135 _tREICE : revista iberoamericana sobre calidad, eficacia y cambio en educación
856	4		_uhttp://www.rinace.net/reice/numeros/arts/vol12num1/art8.pdf
905			_aArticulo
942			_cART-E
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